Mi hijo de 2 años tiene leucemia II
Tema Cerrado
en la lucha más larga
29-sep-2011 00:08
#1
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No sé por qué pero el hilo anterior está cerrado, no sé si es por límite de respuestas ó por otra cosa, en cualquier caso si hay algún problema con ésto me gustaría que se me informase de ello. Para los que no hayan visto el hilo anterior venimos de éste: http://www.forocoches.com/foro/showthread.php?t=2408549 SDS Joder, no me habéis dejado ni escribir, os pego lo que quería decir para que esté todo juntito. Ahora os digo que acabo de llegar del hospital, el peque al principio cuando he llegado estaba quejicoso como yo digo y sin muchas ganas de nada. Al tiempo han venido una pareja de enfermeros ó lo que sean que la verdad no me aclaro mucho con el tema y nos han dicho que le iban a poner plaquetas, corticoides y finalmente la quimioterapia. Mientras le iban poniendo éstas cosillas el peque se ha ido animando, he jugado con él, se ha reído y se le veía como realmente es él. No he tenido mucho tiempo de estar con él ya que he llegado sobre las ocho y me he venido a las 11 y pico (mañana se trabaja). Finalmente se ha quedado dormidito y he podido enseñarle a mi mujer todo lo que se cocía por el post anterior y ha flipado como es natural, incluso le he pasado mi nick y contraseña para que pueda ir leyendo lo que decís. Ya sé que es poco lo que os digo hoy pero ya véis que no he podido verle mucho amén de que el tema de la quimio se le suministra de forma contínua durante 24h. Lo que no sé es cuando se le suministra la siguiente dosis, ya me lo dirán, no son buenas las prisas ni agobiar al personal del hospital. He visto que hay algunos forero capitaneados por uno en particular que ha abierto otro post para conseguir dinero, aunque le contestaré por el hilo en cuestión, deciros que en principio el peque va a seguir con su tratamiento en el hospital en que se encuentra y no está previsto llevarle a USA, ni siquiera a Villalba, por decir algún sitio. También comentaros que he hablado con ellos respecto a lo que me comentábais de los transplantes de médula y me han dicho que éso en principio no es necesario, sólo en caso de que la quimioterapia no funcionara y en cuyo caso los primeros en donar serían su hermano (sí tengo otro chico de seis años aunque no lo haya dicho, pues no lo creía necesario) mi mujer y por supuesto yo. Si no se cierra ésto, mañana actualizaré con más cositas. SDS Hago una última edición ya que aunque me lo han preguntado una sóla vez (que yo haya visto) creo que es importante que sepáis que el protagonista de ésta historia (aunque triste historia) se llama Ignacio y así lo pondré a partir de ahora. SDS 29/09/11 Acabo de llegar del hospital, a Ignacio le han puesto otra sesión de quimioterapia al acabar la primera. El enfermero me dijo que era una sesión pero en realidad son dos las que se dan la primera vez. Hoy le he notado muy tristón, la verdad, tenía la tripita hinchada con muchos gases (luego me han dicho que es a consecuencia del tratamiento) y le he cogido, me lo he sentado en las rodillas y con un poco de movimiento ha conseguido expulsarlos quedándose más tranquilo, después se ha tomado un biberón y se ha quedado dormidito. Hoy sólo le he visto esbozar una pequeñísima sonrisa pero pienso que será normal, no tendrá ganas de nada. Además estaba con fiebre y éso siempre le deja sin ánimos. Están todo el día haciéndole cosas, que si le pinchan para no sé qué, para lo otro, luego curas, termómetros etc. entiendo que no se encuentre bien y que esté cabreado con todos. SDS 30/09/11 Llegamos ahora mismo del hospital, hoy traigo buenas noticias, la primera es que hoy Ignacio estaba contento, se ha estado riendo conmigo (ó de mí, no lo sé) y la verdad es que le he visto muy bien, vamos que era él. La segunda es que le han dicho a mi mujer que ésta enfermedad se valora en tres niveles e Ignacio se encuentra en el más leve, por lo que son optimistas, éso sí, según comentan el tratamiento de ése primer nivel suele ser insuficiente ya que los que lo han recibido pueden tener recaídas por lo que le van a aplicar el del segundo nivel para tratar de evitarlas. Hoy ha vomitado justo después de tomarse la medicación (corticoides y protector gástrico, que por lo visto saben a rayos), con lo cual se la hemos tenido que dar de nuevo. Me he traído a mi mujer a casa para que descanse ya que hoy se queda mi madre con el peque. Mañana me quedo yo en el hospital para pasar la noche con él por lo que quizás no haya actualización, sólo será posible si Ignacio se encuentra bien y está dormido ya que dispongo de ordenadores en el hospital. SDS 01/10/11 Bueno, hoy hay pocas noticias, éso sí, el peque está muy bien, se ha estado riendo mucho conmigo desde que he llegado a verle. No me puedo entretener mucho en escribir ya que como dije hoy me quedo para hacer noche con él y el ordenador desde el que escribo está en una sala aparte de donde él se encuentra. El único momento en que lo ha pasado mal ha sido cuando han venido a tomarle la tensión ya que el aparato no le gusta y cuando le he dado la medicación que sabe a rayos. Plus, plis, plás y mañana más. SDS 02/10/11 Como sabréis, ésta noche la he pasado yo con él y la verdad es que la ha pasado estupendamente, riendo y siendo niño. Le hicieron una analítica por la mañana y los resultados indicaban una reducción drástica en las plaquetas por lo que le han infundido una bolsa y no sé si habrá sido por éso pero el caso es que debía de sentirse muy flojito y se ha hechado una siesta del copón. Cuando han llegado mi madre y mi mujer, ésta para relevarme, estaba sobando y se ha despertado al llegar ellas con un mosqueo de tres pares de c............, pero cuando se ha tranquilizado, estaba mucho mejor. Le he visto un ratito tranquilito y me he ido, he estado esperando para escribir por si mi mujer me decía algo, pero no hay nada reseñable. SDS 03/10/11 Hoy pocas novedades y casi es mejor así ya que Ignacio se encuentra muy bien, ríe, y sólo éso ya reconforta. Ha comido muy bien y la cena también y aún le faltaba su Bibi como dice él, no le he visto tomarselo pero no me hace falta (él éso no lo perdona) así que sé que se lo ha tomado. Empiezo a estar un poco nervioso, el miércoles le hacen una punción lumbar para ver el estado de la médula, le tienen que dormir para hacérsela y espero impaciente saber cómo se encuentra, pero toca esperar. Poco más os puedo decir, la mejor noticia es cuando no hay noticias. SDS 04/10/11 Parece que éste "buen padre" no lo es tanto ya que no me he enterado correctamente respecto a la punción lumbar de mañana a Ignacio. Hoy me he enterado de que no es para conocer el estado de la médula sino que es para aplicarle un tratamiento. La que sí nos dirá algo es la del día 11, ya tenía puestas esperanzas en saber novedades mañana pero no va a ser así, lo lamento ya que sé que vosotros también las esperábais. En otro orden de cosas y refiriéndonos a la salud del enano, deciros que se encuentra fenomenal, le he visto muy bien, le hemos llevado Petit Suise ó como se escriba y le ha salido una sonrisa que no veas cuando los ha visto, le he dado uno y cuando se ha acabado le he dicho que no había más, se ha reído y me ha señalado para que mirara a mi espalda ya que estaba viendo el otro desde la cuna, también se lo ha comido y como tenía hambre ha pedido pollo que le habían traído para cenar, se ha comido el muslito y luego su biberón, que como sabéis ya, es sagrado para él. Hoy estaba así de pizpireto y cachondo, así conocéis al bichete.  SDS 05/10/11 Acabo de llegar, ya sabréis lo de la punción lumbar de hoy, me he enterado por fin de que era para ponerle quimioterapia directamente a la médula a la vez que se realiza una extracción para analizar, ésto último es rutinario en cada pinchazo. También nos han dicho que en la muestra extraída la vez anterior no se ve que la médula esté afectada, lo cual es muy buen síntoma, con lo cual pienso que lo del tratamiento de hoy es algo que se realiza para prevenir que la médula se dañe. Ignacio ha estado apagadito y durmiendo prácticamente toda la mañana y parte de la tarde, hasta que he llegado a la habitación, se ha despertado y me ha hechado un lloro momentáneo pero en seguida se ha puesto contento cuando ha visto que le llevaba una piruleta gigante llena de piruletas que me ha dado mi mecánico para él, le he dado la sopa que le quedaba, unas natillas y dos petis. Hemos estado jugando un ratito y me he tenido que ir, no ha dado tiempo para más. SDS 06/10/11 No todo podía ser bueno, hoy he ido al hospital y le he visto muy tristón, con los ojos rojillos y llorando, se pasaba las manitas por la cara a la altura de los oídos y se quejaba mucho del portacap que lleva instalado. Se lo he dicho a las enfermeras y ha venido una médico a verle, tenía 39,7 de fiebre, le ha visto los oídos y los tenía bien pero la zona del portacap está enrrojecida, pienso que se ha infectado algo, luego han venido las enfermeras y le han cambiado la aguja que lleva el portacap, le han limpiado bien la zona, quitado las gasas y le han puesto un apósito transparente, así le podré controlar yo también y le han puesto Nolotil en vena que supongo que tardará poco en quitarle el dolor. No mola tener que sujetar a tu hijo entre tres mientras le hurgan y te dice ya, ya, ya y papá, papá. Pero os digo lo mismo que le he dicho a él delante de todos, aguanta hijo que es por tu bien, si no, éstos tendrían una paliza cada uno. Deciros que le he llevado los regalos, aunque sólo le he abierto la pizarra de dibujo y ha flipado viendo todas las cositas, aunque no estaba muy por la labor se ha puesto a dibujar. También he recibido aparte de los juguetes un peluche de Roto2 y le ha encantado a mi mujer que ha dicho que éso va a ser lo que le recuerde siempre la fuerza que recibe de Forocoches. Mañana espero que se encuentre mejor y ésto sea puntual. SDS 07/10/11 Ignacio hoy está malito, tal y como ya dije ayer sin ser médico el portacap está infectado por su parte exterior con lo cual le han estado dando un antibiótico más específico pero si no mejora, a lo largo del fin de semana tendrá que pasar por quirófano para quitárselo con lo cual se retrasaría el siguiente ciclo de quimioterapia hasta que curara la infección, todo ésto en perjuicio del tratamiento que se retrasará inevitablemente. De momento el portacap se lo han anulado y le han tenido que coger una vía en la mano. Anímicamente está muy flojito y decaído, un poco harto de tantas cosas que le hacen. Espero que se ponga bien cuanto antes ya que no me gusta verle mal. Hemos estado viendo el partido de España, él se refiere al fútbol diciendo gol y como quería verlo se lo he puesto, aunque estaba como a disgusto y quejándose continuamente por cualquier cosilla.Hoy sólo por la noche han conseguido bajarle la fiebre a 37, a ver como amanece mañana. SDS 08/10/11 Al final y como predije ayer, han operado a Ignacio ésta misma mañana para quitarle el portacap ya que le estaba causando una infección grave, tanto que anoche me llamó mi mujer a la 1 de la madrugada para decirme que había venido personal de la UVI para ver cómo se encontraba por si lo tenían que llevar allí. Finalmente no ha sido necesario pero no ha descansado en todo el día, todo el tiempo llorando y sin poder dormir y ya como a las 22:00 le han tenido que poner morfina, al menos para calmarle el dolor de las llagas que le han salido en la boca y que dejara de llorar por un rato. Me acabo de escapar para escribir ésto ya que se ha quedado dormido ahora mismo, pero ya se estaba tocando la cara para decir que le empieza a molestar de nuevo. Hoy estoy con él en el hospital por lo que no me entretengo más. SDS 09/10/11 Ignacio sigue fastidiado, me han dicho que tenía 400 leucocitos nada más, sigue con sus dolores por lo que le han puesto morfina contínua y cuando le asalta un pico de dolor le ponen una jeringa más aparte de la constante. No es capaz de dormirse, lo intenta pero le es imposible, cuando está a punto de conseguirlo le da un sobresalto fuerte y se despierta llorando y le pasa de forma contínua. Le han cambiado los antibióticos, por unos más específicos para el tipo de infección que tiene, pero no han conseguido saber cuál es el tipo exacto. Está hecho polvo, imaginaros que ha dormido anoche sólamente cuatro horas seguidas que le duró una dosis de ésas de morfina, la siguiente le duró sólo dos pero ya sin dormir y con los sustos ésos. Nos han dicho que pueden ser debidos a la morfina, es una sensación nueva para él y te deja como ido y puede dar lugar a ésto. Aparte de todo, hoy no ha comido nada a excepción de medio biberón por la mañana, uno al mediodía y otro por la noche, además le están poniendo plaquetas y seguril que es para orinar puesto que dicen que no lo hace todo lo que debería pero no hacemos nada más que cambiar pañales mojados, en parte no lo entiendo pero bueno. Es frustrante verle rodeado de cinco personas haciéndole cosas y no poder intervenir mientras llora y se queja pero sé que es para que mejore y todo el personal del hospital está luchando por ello. Le han cambiado de habitación, le han prohibido las visitas, sólo pueden pasar los que se turnan para acompañarlo, ahora está en una que tiene cama para acompañante, con lo que se acabó dormir en un sillón. Ésta nueva habitación es la que utilizan para los transplantados, más aislada, más cerca del control de enfermeras y con doble puerta para que no entre gente. Espero tener mejores noticias próximamente ya que estar así no es plato de buen gusto. SDS Mientras llega la actualización de ésta noche os pongo una foto graciosa de Ignacio un poco antes de todo ésto, así volverá a estar cuando todo acabe.  SDS 10/10/11 Hola chicos/as, el peque se encuentra hoy mejor, cosa que no era difícil viendo cómo estaba ayer. Casi no ha comido nada hoy pero se le ve bastante mejor, ha conseguido dormir 6 horas seguidas, con lo cual al menos ha descansado, que falta le hacía. Le han cambiado la vía que tenía en la mano derecha al pie izquierdo, por lo que ahora tiene más movilidad con las manos, ahora estaba quedándose dormido sentado por lo que pienso que también ahora va a dormir bien, estaba esperando a que le traigan su bibi. Lo de la punción, es porque según me han dicho, estaba programada desde el principio para el día 12, pero al ver que era fiesta lo pasaron al día 11, pero por el devenir de los acontecimientos y por cómo se encontraba Ignacio han decidido pasarlo al día 13, cosa que no me hace ni p.... gracia, pero es lo que hay y no tiene porqué ser negativo. La verdad es que está bastante ñoño, pero quiero pensar que es normal después de todo lo que ha pasado en éstos malos días. La infección de lo del port a cat (espero haberlo puesto bien ahora), parece que está remitiendo porque la zona enrrojezida ya no es tanta y además está menos roja. En definitiva está mejor y aunque no sea una mejoría ostensible, sí se nota que no está tan mal. Por otra parte y aunque no tenga que ver, si os preguntáis el porqué de las actualizaciones a éstas horas, es porque siempre llamo a mi mujer sobre las 00:00 para saber las últimas novedades y poder postearlas. SDS 11/10/11 Hoy estoy en el hospital y el enano se acaba de dormir, por éso es tan tardía mi actualización. Se encuentra mejor, un poco ñoño pero bien, tenía un poco de fiebre pero le han puesto paracetamol y ha desaparecido. He estado poco tiempo con él pero por lo menos veo que ya no le cuesta dormir que era lo que le estaba desesperando. Mañana cuando vaya a casa os cuento algo más si puedo. SDS 12/10/11 Ésta noche ya sabéis que la he pasado con él, bueno la noche y el día hasta las seis de la tarde + ó - y tengo que deciros que está bastante bien, le fastidian a más no poder cuando le hacen las curas de lo del port-a-cath (ya he aprendido a escribirlo bien), pero bien dentro de lo que cabe. Está super hinchado, no hace de vientre desde hace tres días, por lo que tampoco come casi, sus bibis sí, pero prácticamente nada más. Por otra parte ya hemos notado que se le está empezando a caer el pelo, pero ya sabemos que son efectos colaterales, no es mucho aún pero sí que tiene las sábanas y la almohada con bastantes cabellos. Mañana por fin le hacen la punción medular (estoy impaciente por saber cómo va), por lo que espero que cuando se la hagan estará bastante cabreado. SDS 13/10/11 Estoy feliz. Muy feliz. No es por la punción en sí, ya que no tengo ningún resultado aún, pero Ignacio hoy es otro niño. Ríe con mis bromas y éso es mejor que cualquier resultado. Al final la punción se la han hecho muy tarde, debido a la bacteria que tiene y por no querer contaminar el quirófano con ella pudiendo así infectar a más niños le han dejado para el último y luego como veían que no les daba tiempo se lo han hecho en la UVI y ha entrado sobre las 14:00 y le han subido de nuevo a la habitación sobre las 16:00. Ahora mismo tiene poca medicación, morfina, suero y algo que es para mantener la nueva vía que le han puesto en la ingle despejada. Hace días que no le veía brillar y hoy estaba brillante. En la punción, al final, no sé si le han sacado muestra para analizar, aunque me dijeron que se la iban a sacar en cada una de las que le hicieran, ésta ha sido para ponerle "tratamiento" según dicen las enfermeras (que será quimioterapia). Sólo espero que mañana esté por lo menos como le he dejado hoy. SDS 14/10/11 Pues acabo de venir del hospital y el peque está bien, estaba un poco más tristón que ayer, pero sólo hasta que he sacado mis armas de padre y le he hecho sonreír, a partir de ahí, mucho mejor. Estaba un poco tontorrón ya que hoy le han estado toqueteando mucho, con las curas, medicación y demás. Hoy por fin ha hecho caca, nada menos que tres veces, por lo que se le ha quitado el atasco que tenía y ya ha empezado a comer mejor (yo creo que no comía porque se notaba lleno ya). Mi mujer se llevó ayer la máquina de cortar el pelo y se lo ha dejado al 1, si llega, ya que se le está cayendo y tenía las sábanas y la almohada siempre con pelillos. No es mucha cosa pero bueno. SDS 15/10/11 Hola a todos y todas, el peque está más que bien, aparte del tratamiento del día de la punción hoy le han puesto también por vía intramuscular y va genial. Resultados oficiales no los hay pero sólo con verle salta a la vista. Come poco el jodío, pero bueno, es un poco normal que esté inapetente, además le dan unos biberones especiales que son bombas de energía, con lo cual, hambre no pasa. Se ha estado riendo e incluso ha estado dibujando en la pizarra de Cars que le habéis regalado, y si juega, es que muy mal no se encuentra. Hoy hago noche con él, y como sabéis hasta que no se duerme no hay actualización, me escapo un poco y la hago. Le estaban dando también un laxante y hoy cuando ha venido el enfermero a dárselo le he dicho que viendo lo que sale por ése culete, si pensaba que era necesario dárselo y al final no se lo han dado, si volviese a tener problemas intestinales ya se lo pediré yo, pero en principio ya está bien de la tripita también. Le sigo viendo que se le cae el pelo, pero al menos ya no es tan alarmante al habérselo cortado, antes parecía que se había tumbado un perro en su cama y ahora, al ser mucho más corto, al menos no es tan escandaloso. Bueno, os dejo que me voy de nuevo a la habitación para tenerle controlado, aunque en realidad se podría pasar la noche sólo porque no da nada de guerra, duerme y listo. SDS 16/10/11 Hoy el pequeñajo está genial, bueno, el tiempo que ha estado despierto. Ha pasado la noche durmiendo del tirón, se ha despertado ésta mañana como a las 11:00, se ha tomado el biberón y se ha puesto a "sobar" otra vez hasta la comida, se ha tomado una sopa y un potito de pescado y a dormir otra vez, no sé si le habrá picado la mosca tsé-tsé ó es por algún tema de medicación ó porque simplemente le faltaba sueño. Le han bajado aún más la morfina, la tiene ya muy bajita, le dan una medicación para prevenir los hongos y el suero, que lo tiene contínuo. Por la tarde ya ha estado más tiempo despierto y ha estado jugando conmigo y riéndose, así que en líneas generales le veo muy bien. SDS 17/10/11 Pues sigue muy bien, le han puesto hoy la quimioterapia por vía intramuscular (vamos, que le han pinchado el culete), aunque el otro día se la pusieron en la pierna, supongo que habrá sido por cambiar de sitio, pese a la medicación de momento se encuentra perfectamente. Le hemos bajado al suelo para que andara y vaya que si anda, se ha agarrado al palo ése en el que tiene la bomba, que lleva ruedas y lo ha conducido por toda la habitación, tiene madera de conductor forocochero. Ha estado jugando conmigo con un globo y después pintando en la pizarra que nos hizo llegar Shine. Por cierto, ya le han retirado la morfina también. Ahora sólo le queda el suero, de momento, ya sabemos que en cualquier momento vienen y le enchufan otra cosa. Os dejo una fotuki:  SDS 18/10/11 Ahora mismo llego del hospital, es lo que tiene el curro, que hay mucho y no tengo tiempo, hoy ni siquiera he comido, pero la visita al peque es "sagrá" así que ya estoy de vuelta. Ha habido algún problemilla hoy, no han parado de hacerle "perrerías" durante todo el día. Ayer cuando le ví le noté el pié un poco hinchado, pero no le dí importancia, craso error como dirían por ahí, hoy mi mujer le ha notado que no éra sólo el pié, sino la pierna entera, han estado mirando y era por causa de la vía que tenía en la ingle (que ya se la han retirado) y se le ha formado un trombo en la pierna por lo que ahora le están suministrando un anticoagulante para que se disuelva. Aparte de ésto el peque se encuentra bien y hoy también se ríe, por lo que muy mal no está. Yo creía que le pondrían otra vía a una vena central para ponerle le medicación pero nos han dicho que de momento no es necesario ya que la quimioterapia que le están poniendo es por vía intramuscular. También estaban pendientes ahora de que le bajara un poco la fiebre cuando me he ido para infundirle sangre ya que por lo visto está un poco flojillo, pero ya os digo que no se le nota exteriormente, claro que otra cosa es lo que dicen las analíticas. SDS 19/10/11 En líneas generales Ignacio se encuentra bien, hoy ha estado dándose una vueltecita por la habitación con el palo ése que os comenté y bien. Nos han dicho que tiene que tener la piernecilla del trombo levantada, por lo que cuando está acostado le ponemos debajo una almohada y ya está, tiene que estar tomando heparina entre cuatro y seis semanas (me he quedado loco cuando lo han dicho, me parece mucho tiempo) para que la sangre sea más líquida y que se vaya deshaciendo el trombo. Ha comido y cenado bien, el otro día dijeron que quizás le tenían que poner una sonda si seguía sin comer y no sé que más historias tras pesarle y luego resulta que le habían pesado mal. Por otro lado (y cosa importante) es que al fin nos han dicho algo de la punción del otro día y es que todo está bien, ya casi no hay rastro de la enfermedad, aunque prefieren ser cautos, y hay que seguir con el tratamiento como es natural. Ésto no quiere decir que la batalla esté ganada, ya os he dicho que el tratamiento son dos años, pero va por buen camino. Ahora le están poniendo la quimioterapia un día sí y otro no, excepto hoy, que no lo han hecho por el tema de la pierna, también han dicho que está previsto cogerle otra vía central el día 28, pero que se valorará en función de la mejoría que experimente hasta entonces. Hoy se ha puesto a llorar cuando he amagado con irme y al final se ha quedado más tranquilo cuando le he dicho que no, que sólo iba a hacer pis. Ya os dejo en paz por hoy. SDS 20/10/11 Vengo del hospital ahora, Ignacio está bien, tanto que en éste momento no tiene puesto ni suero, cuando me he dado cuenta de que no tenía gotero le he preguntado si se quería venir conmigo y me ha tendido los brazos, le he cogido en brazos, se ha recostado encima mía y se estaba quedando dormidito (la verdad es que hacía tiempo que no lo hacía ya que apenas se le podía agarrar con tanto tubo), cuando ha entrado su madre se ha espabilado de nuevo y ya le hemos pedido el biberón y se lo ha tomado sin decir ni pío. Mañana al final de todo y contrariamente a lo que nos habían comentado ayer, va a pasar de nuevo a quirófano ya que le van a poner de nuevo el port-a-cath, han estado valorando los médicos las distintas opciones y ven que es la más idónea ya que la medicación puede quemar las zonas circundantes a la vía de la misma y según ellos es la mejor opción, de modo que así se hará. Creíamos, como os dije ayer que no lo harían hasta el día 28 pero de un día a otro todo da un vuelco y cambian las tornas y las decisiones, ya sabéis, dónde dije digo, digo Diego. En fin, a esperar mañana de nuevo a que todo salga bien y si hay suerte que ésta vez no se infecte. SDS 21/10/11 Ignacio se encuentra bien, éso lo primero. La operación ha salido bien, se lo han intentado poner en el lado contrario a donde lo llevaba y no han podido, por lo que finalmente se lo han puesto en la parte de las costillas del lado izquierdo. No le han cerrado la primera incisión que le hicieron porque ven que aún tiene algo de infección, por lo que van a subir los cirujanos a curárselo diariamente. Ha comido muy bien y estaba cenando estupendamente también por lo que se ve que el apetito no lo ha perdido. Ha estado riéndose también hoy y como sabéis éso me gusta. También le han cambiado la vía que tenía en la mano derecha a la izquierda porque se había obstruído. Por lo visto estaba muy cabreado cuando ha subido de quirófano, pero en cuanto ha dormido un rato ya estaba bien. SDS 22-23/10/11 Acabo de llegar, ha sido una jornada maratoniana de hospital, llegué ayer a las 16:00 y he salido hace un rato, las 21:00. El peque acaba de salir de quirófano de nuevo, sí, no es un deja vú, le han metido de nuevo ya que el port-a-cath que le pusieron no funcionaba. Ayer estuvieron 2 enfermeras 45 minutos para sacarle una muestra de sangre para analizar y cuando la bajaron les dijeron que era insuficiente por lo que se la sacaron finalmente de una vena. Tras pasar por allí, al parecer debía de ser una obstrucción posicional, por lo que ya lo han subsanado y parece que funciona correctamente, un poco menos de lo ideal pero bien, no sé qué más le puede pasar al pobre Ignacio. La evolución de la enfermedad es positiva, pero todo lo que lleva alrededor sale fatal. Esperemos que de aquí en adelante tenga un poquito más de suerte. Él ya está en la habitación y se encuentra perfectamente. SDS 24/10/11 Vengo de ver al peque, lo primero deciros que le he visto genial, riéndo como ningún día. Ha estado hablando mi mujer con el personal y le han dicho que quizás para el día 4 de Noviembre si todo va bien, le dejarán irse a casa, aunque puede ser que sólo para un par de días ya que tendrá que volver a ingresar durante dos ó tres días para darle otra sesión de quimioterapia, ya que el tratamiento agota mucho el cuerpo y necesitan hidratar al peque durante 24h antes y después del mismo. Por otra parte parece ser que al final ayer no le hicieron nada en el quirófano, bueno, sólo la cura de la herida del primer port-a-cath ya que por lo que se ve, antes de entrar en harina, el cirujano lo probó y dijo que funcionaba bien. Consecuencias, pues que entra en quirófano pasado mañana para hacer la operación ya que aunque a él le funcionó, a las enfermeras no y finalmente tiene que pasar para repararlo, ésta vez sí ó sí. Por una parte estoy muy contento, por la noticia de su posible alta y por el estado estupendo que mostraba hoy y por la otra un poco contrariado porque tenga que entrar de nuevo a quirófano con todo lo que conlleva pero bueno, me quedo con lo positivo y esperemos que se solucione de una vez por todas lo del port-a-cath. SDS 25/10/11 Llegando ahora mismo estoy, hoy tengo poco que contar. El peque está fenomenal, se ríe y se ríe, come como una lima y de ánimo está genial. Sólo lo pasa un poquito peor con la medicación por boca que está malísima y cuando le hacen alguna cura. Como os dije ayer, mañana pasa de nuevo por quirófano, esperemos que sea prontito ya que hasta que no suba, no puede comer nada, desde las 00:00 y beber agua hasta las 03:00. El otro día le bajaron a las 16:00, imaginaos el pobre el hambre que tenía, sin comer todo el día hasta las 18:00 que le subieron, pffffff. Espero que sea la última vez que vaya al quirófano, también dicen que le van a cerrar la herida del primer port-a-cath ya que estuvo el otro día viendolo la médico de cirugía plástica y ha dicho que ya está para coser también por lo que le harán un "combo". SDS 26/10/11 Ya estoy por aquí, el enano ha salido bien de su operación. Le han tenido que cambiar el port-a-cath ya que el que tenía ya no funcionaba nada, estaba totalmente obstruido. Creo que le han cosido la herida de la primera vez y también le han cosido en la ingle, donde se suponía que tenía el atasco de la vía. Hoy se muestra apagadito aunque ha cenado bien. Le han puesto una sonda para suministrarle comida en base a una llamada de los de nutrición, algo habrán notado aunque Ignacio comía bien e incluso había ganado peso (por lo que no entiendo lo de la sonda), pero ellos sabrán, nosotros seguimos con la esperanza de que alguien nos lo explique. También han dicho que valorarán más adelante el volver a ponérselo en donde lo tuvo al principio ya que su funcionamiento es mejor en dicho lugar ya que en su actual ubicación, por lo visto rinde peor y es más molesto para hacer una vida cotidiana normal. SDS 27/10/11 Cuando he llegado al hospital, Ignacio estaba muy bien, le han desconectado de todas las máquinas, lo único que tiene es la vía del port-a-cath y la sonda, pero ninguna de ellas conectada a nada. Mi mujer se ha dado cuenta de que la sábana estaba un poco sucia y ha sido cogerle para cambiársela y le ha cambiado el humor, se ha quejado y aunque le hemos tumbado de nuevo, ya con la sábana limpia, no se ha quedado a gusto y ha dejado de reírse. El caso es que había que hacerlo, debe de dolerle algo ó sólo le molesta un poco pero lo suficiente para hacerle cambiar de humor. Aparte de éste incidente, por lo demás, bien. Al final parece ser que no le han cosido la primera herida del porta. Se ha quedado esperando el biberón, pero le hemos pedido un poco menos de cantidad ya que le dan comida por la sonda desde las 23:00 a las 07:00. Ya nos ha explicado un nutricionista que el tema de la sonda es porque tiene bajas las proteínas y aunque come bien, no tiene suficiente aporte de éstas por lo que se lo tienen que dar así. SDS 28/10/11 Creo que Ignacio está engordando, yo al menos le veo rechonchete ya. Debe de ser por la sonda que le han puesto, al parecer lo que le dan tiene un montón de calorías, es una dieta hipercalórica, por lo que no me extraña. Hoy le he podido ver muy poquito, pero le he visto bien, más gordito como he dicho pero bien. Ha estado comiendo conmigo un poco de arroz y un peti, aunque ya se había tomado un puré antes y le faltaba por tomar el biberón y luego la dieta ésa. Poco más os puedo decir ya que no nos han comentado nada los médicos hoy. SDS 29-30/10/11 Tras pasar el día con él, tengo que decir que Ignacio está fenomenal. Ésta noche se ha quitado la sonda (lo que me extraña es que le haya durado tanto, cuando nació, con lo pequeñito que era, le duraba puesta un suspiro), el caso es que le he preguntado a la enfermera y me ha dicho que de momento no se la van a poner. Acabo de llamar a mi mujer que está con él ahora y le estaban curando, con lo cual he podido escucharle llorando como es normal cuando le tocan. Lo de retirarle la sonda ha sido porque se la ha arrancado pero también porque ayer cenó copiosamente y han dicho que si sigue comiendo así, ya no se la ponen, dijeron que había cenado como un niño normal no, más. Le he sacado de la cama y es capaz de andar por sí sólo, sin necesidad de agarrarse a nada, aunque por seguridad le he dado un correpasillos que tiene en la habitacíon para que se apoyara y la verdad es que anda bien, un poco lento ya que ha perdido masa muscular en las piernas de tanto estar "encamado", pero se maneja bien. Mirad cómo conduce:  Decidme que no tiene pinta de Forocochero........................... Espero que pronto le manden para casita, que ya lleva más de un mes ingresado. SDS 31/10/11 - 01/11/11 Otra nochecita que me he pasado con el peque. Le han puesto quimioterapia y suero, para que elimine restos, cuando lo hacen la orina cambia de color y es como anaranjada y hay que cambiarle los pañales con guantes de látex. Toda la noche levantándome cada dos horas para cambiar el correspondiente pañal. Anoche cuando se acostó se quedó dormido y como daba pena despertarle al final se meó entero, sábanas, el body chulo que le habíamos llevado de casa y hasta la almohada, imaginad que es como un grifo abierto, qué manera de mear. Se encuentra muy bien y ha estado andando con el correpasillos por la habitación. Con la comida le tenemos que dar unos polvos, pero no los quiere tomar, como las medicinas ésas que me dan en unas jeringuillas para que se tome, cada ve que las ve ya se pone en tensión y no hay quien se las haga tomar, escupe casi todo, aunque le decimos que los polvos ésos son azúcar y sí quiere que se lo heche pero cuando se lo vas a dar dice que tururú, no sabe ná. Ahora mismo, cuando le he dejado no tenía nada conectado y se ha quedado tomando la merienda con su madre, que por cierto, le hemos tenido que despertar porque se ha tirado durmiendo desde que ha comido. Para aquellos que me dicen que está más gordito, éso es producto de los corticoides que le dan, por lo que espero que luego recupere su carita de "raspa" característica. Ya falta menos para que salga. SDS 02/11/11 Hoy, la verdad es que he estado poco tiempo con él, pero nos hemos reído mucho, ya veréis porqué. Se le ve muy bien, algo hinchadito pero bien. No ha tenido ningún problema con la quimioterapia de ayer y se le ha escapado a una enfermera que había buenas noticias, que parecía que salía el viernes, cuando nadie nos ha dicho nada oficialmente, con lo que parece ser que efectivamente sale el viernes. Ha estado conduciendo un rato el correpasillos con el que sale en la foto y hemos hecho un par de puzles de los que nos hizo llegar Shine (gracias de nuevo). No hay mucho más que contar así que os dejo con el objeto de nuestras risas.  Ahora buscad las diferencias...........................  SDS 03/11/11 Hoy muy pocas novedades, no le han tocado en todo el día, sólo se ha tenido que tomar los dos "jeringuillazos" y ya está. Está pletórico, no se ríe, se descojona. Nadie nos ha dicho nada de que nos vayamos mañana pero creo que no se puede negar la evidencia. Además han dicho las enfermeras que probablemente le dén el alta mañana y que tenga que volver el lunes a la punción lumbar y otra vez para casita (como véis ésto cambia cada día que pasa por lo que no sé qué dirán mañana), y si es así, es mucho mejor que lo que nos dijeron en un principio. Esperemos que no vuelva a haber cambios de última hora. SDS 04/11/11 Bueno shurmanos/as, Ignacio por fin está en casita. Tenemos un lío de co*ones con un montón de medicinas que nos han dado par ir administrándole, inyecciones incluídas, menos mal que mi mujer tiene experiencia en esas lides ya que cuidó durante muchísimo tiempo de su abuela que además era diabética con lo cual resulta que es una "rejoneadora" experta. Lo primero que ha hecho es ponerse a jugar con los coches (cómo no) de HotWeels de su hermano. Venía vestido de calle y cuando le ha ido a poner el pijama decía el peque que no se lo quería poner, debía de pensar que le iba a poner el del hospital y que le devolvíamos de nuevo a la habitación en que estaba encerrado, pobrecito. Se ha cenado una sopa de casa, no de hospital y luego se ha metido entre pecho y espalda un paquete entero de salchichas frankfurt y a continuación el biberón con las medicinas. Por lo que veo no come mal, a vosotros ¿qué os parece? En cuanto a su estado la verdad es que le veo muy bien, lo único es que no tiene soltura para andar ya que se va agarrando a todo para poder desplazarse, pero se "bandea" bien. Es una enorme alegría el tenerle en casa de nuevo y no tener que estar todos separados. Hoy dormimos todos juntitos por fin. Ya no tiene que volver hasta el Lunes, para hacerse la punción lumbar y a casa otra vez, luego ingresa el Jueves y nos dejan volver a casa el Lunes, todo ésto si no cambian de opinión antes. SDS 05/11/11 Ignacio sigue en su línea de no querer tomarse las medicinas, pero aunque no se tome toda, al menos parte sí que le podemos dar, no se le puede engañar ni camuflándoselas en el biberón. Hoy, una de las veces que le he visto andar, le he visto sin agarrarse a nada pero todas las demás veces ya se ha agarrado pero como dije ayer al menos puede desplazarse aunque alguna vez le hemos tenido que agarrar para que no se cayera. Ha vuelto del hospital y va a vaciar la despensa, es un pozo sin fondo el tío, hoy no diré lo que ha comido porque al final lleno Forocoches de letras y no queda espacio para vuestros post. También bebe como un cosaco, aunque sólo agua mineral que es la que nos han dicho que debe beber, hasta el punto de que ayer por la noche me tuve que plantear el ir a buscar agua a algún sitio pero lo solventamos cociendo agua en casa. En líneas generales se le ve bien y animado así que no podemos pedir más. SDS 06/11/11 Hemos salido por fin a la calle con Ignacio, hemos ido al parque y ha estado andando un buen rato, despacito, eso sí. Se ha caído cuando andaba y se ha hecho daño en la pierna porque se le ha retorcido al caer y le ha costado bastante recuperarse, aunque al final ha acabado andando mejor que al principio. Aún está muy inseguro, pero va andando aunque sea despacio. A lo mejor mañana después de la punción le llevamos a una clínica de rehabilitación de un vecino, que cuando le contamos el caso de Ignacio nos dijo que se lo lleváramos cuando saliera. El pequeñajo ha estado bien todo el día, pero cuando ha llegado la noche le ha bañado mi mujer (que le lencantaba el agua, pero desde que está en el hospital ya no le hace tanta gracia), y después hemos procedido a curarle la herida y darle la medicación y se ha cabreado de tal forma que ya no ha querido cenar. Estamos esperando a ver si quiere al menos el biberón, aunque se está quedando dormido en brazos de su madre. Mañana vamos a la punción, tenemos que estar allí a las 08:30, veremos a qué hora volvemos. SDS 07/11/11 Ésta mañana hemos llevado a Ignacio a que le hicieran la punción medular (que no espinal como yo creía), le han pinchado, ha estado un buen rato hasta que se ha despertado, cabreado como siempre que sale de una anestesia, no se quería tomar ni el biberón y éso que anoche prácticamente no cenó. Al final nos hemos escondido mi mujer y yo y por fin se lo ha tomado, luego le han retirado la aguja del port-a-cath y le han destapado los puntos de la ingle y se ha vuelto a cabrear, pero al rato se le ha pasado y ya nos hemos venido para casita. Ya no tiene que ir hasta el jueves. De momento está muy bien pese al pinchazo y sigue comiendo muy bien y jugando mucho y andando aunque sea despacito. Os dejo una fotillo que le acabo de hacer ya que alguien la pedía y la verdad ya era hora de poner alguna vestido de calle, sin la indumentaria hospitalaria.  SDS |
Editado: 07-nov-2011 23:08 -
ForoCoches: Miembro
29-sep-2011 00:09
#5
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Límite de respuestas, a los 2.000 posts aproximadamente se cierra el hilo. Mucha suerte shurmano, y mucho ánimo. 
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ForoCoches: Miembro
29-sep-2011 00:13
#9
| Pues animo shurmano, se llegan a recuperar del todo tomando su correspendiente medicacion y demás? |
Premium
29-sep-2011 00:16
#15
Ánimos otra vez, sed fuertes, por él y por vosotros, que lo vale seguro el peque  Y ánimo a tu mujer, muchos también, cuida bien de ella.
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en la lucha más larga
29-sep-2011 00:22
#22
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Mirad el primer post, lo he juntado todo allí. SDS |
Editado: 29-sep-2011 00:25 -
Forocochero 288ista
29-sep-2011 00:25
#24
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De corazón, toda la fuerza desde aquí para tu chaval, ya verás que se porta como un campeón y tira para adelante. No perdais los ánimos, todo nuestro cariño con vosotros , contad con un sitio en el que desahogaros si es necesario y encontrar un poco de aliento y de buenos deseos junto con los vuestros..., a seguir luchando con tu mujer y con los pequeños!!. Un abrazo y mucha suerte. |
Editado: 29-sep-2011 00:29 -
Hablemos del mileniarismo
29-sep-2011 00:26
#26
| mucha fuerza y ánimo para ti y los tuyos, ya verás cómo cuando menos te lo esperes, lo tienes recuperadísimo y correteando por tu casa!! |
El hamijo de todos
29-sep-2011 00:27
#27
| España tiene muy buenos médicos, es un buen detalle lo de recaudar dinero. Pero el niño será perfectamente atendido aquí. |
ForoCoches: Miembro
29-sep-2011 00:27
#28
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Mucho animo Shur, a tí y a tu mujer, seguro que todo esto os une como antes nunca lo hubiera hecho nada. Ya verás como tu chaval sale adelante, que tienen mucha fuerza los enanos aunque se les vea frágiles. Un fuerte abrazo, aunque no nos conozcamos de nada. |
