TP: Esclerosis Múltiple. ¿Alguien más la padece?
P.G. Wodehouse
17-ene-2006 17:50
#1
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¡Hola a todos! Bueno, me atrevo a abrir este post para dar a conocer un poco la enfermedad y saber si alguno de l@s forer@s tiene esclerosis múltiple y compartir un poco nuestras experiencias. La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central y médula espinal. Se trata de una enfermedad "desmielinizante" y de carácter autoinmune; es decir, por motivos que se desconocen, el propio sistema inmunitario "ataca" a la mielina. Ésta es una sustancia que recubre las células nerviosas (neuronas) y que posibilita la transmisión nerviosa entre ellas. A las "marcas" que deja esa pérdida de mielina, se le conoce vulgarmente como "placas". La desmielinización conduce a una interrupción, (que puede ser permanente o temporal, y total o parcial) de la transmisión nerviosa desde el cerebro hasta otras partes del cuerpo, provocando los síntomas típicos de ésta enfermedad (ninguna esclerosis es igual a otra y nadie tiene los mismos síntomas, pero hay algunas más frecuentes que otros). Se pueden citar como síntomas típicos: Trastornos visuales:
Causas: Ninguna conocida. Se sospecha que tiene un componente genético (aunque no es hereditaria  ) y que la enfermedad "surge" con alguna enfermedad infantil, quedando latente hasta la adolescencia o primera madurez que es cuando puede (o no) "activarse" por alguna otra enfermedad o hecho externo (también desconocido). Tipos: Benigna: Hay uno o dos brotes y despues la enfermedad queda en estado "latente". Sólo puede diagnosticarse por eliminación. Si se tiene un brote y se pasan 15 o 20 años sin otro, se trata de éste tipo. Reincidente-recidivante: Se tienen brotes, (que son los períodos en los que la enfermedad está activa, con inflamación) que remiten total o parcialmente y que dejan poca o ninguna secuela. La enfermedad puede estar inactiva meses o años. Progresiva secundaria: Se comienza con una del tipo anterior, pero llega un momento en que las recaídas se acumulan y puede empezar a acumularse incapacidad. Progresiva primaria: No hay brotes, simplemente un empeoramiento progresivo de los síntomas. Puede estabilizarse o seguir indefinidamente. Tratamientos: A grosso modo, el Interferón en sus distintas variantes. No cura, pero en determinados casos (alrededor del 30%) puede hacer que el tiempo entre los brotes aumente. La enfermedad como tal, de momento no tiene cura. Yo tengo 24 años y me lo han diagnosticado en noviembre de 2005. Después de notar cosas un poco "raras" en febrero del mismo año (parálisis ligera en parte izquierda del cuerpo, diplopia y pérdida de sensibilidad), en junio y en septiembre (coincidiendo con exámenes, ¿casualidad?), finalmente en noviembre decidí acudir al médico de urgencia ya que los síntomas se me habían agravado de una manera importante. Diagnóstico: EM tipo reincidente-recidivante. Al parecer, y según la resonancia magnética, tuve por lo menos otros dos o tres "brotes". Afortunadamente, me han quedado secuelas muy leves (ligera alteración del habla en momentos puntuales -nervios, por ejemplo- y ligero hormigueo en la mano y brazo izquierdo). Bueno, nada más... si alguien ha llegado hasta aquí: Felicidades!. Si alguien más se encuentra en mi situación, no tiene más que decirlo. Un saludo a todos y perdón por el mega-tochazo!  Fuentes: Elaboración propia (sobre todo) y www.msif.org (hay versión en español) |
Editado: 07-nov-2020 15:39 -
guapito de cara
17-ene-2006 17:55
#2
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Yo también tengo ese tipo de EM. A mi me lo diagnosticaron ( de casualidad) a los 28 años (en el 96). La afasia es lo que peor llevé al principio. Bueno, conseguí más o menos "aprender" a hablar de nuevo. Eso si, lo de escribir en linea recta...menos mal que están los ordenadores... ¿Qué tomas? ¿Eres un Avonex boy??? Saludetes |
P.G. Wodehouse
17-ene-2006 18:00
#3
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Cita de markuslove
Yo también tengo ese tipo de EM. A mi me lo diagnosticaron ( de casualidad) a los 28 años (en el 96).
La afasia es lo que peor llevé al principio. Bueno, conseguí más o menos "aprender" a hablar de nuevo. Eso si, lo de escribir en linea recta...menos mal que están los ordenadores... ¿Qué tomas? ¿Eres un Avonex boy??? Saludetes  .Pues estoy esperando por el interferón. Todavía no me han explicado gran cosa, pero me he buscado yo la información... Creo que, por lo que me dijeron (pincharse una vez cada dos días) me van a dar el Betaferón (Interferón Beta-1b). Me ha pillado todo un poco descolocado... justo al acabar la carrera (yo diría que por intentar apretar para terminarla me lo provoqué yo sólo  ). No se qué hacer con mi futuro laboral... ¿preparar oposiciones? ¿empresa privada?... estoy hecho un puto lío  . Creo que de momento haré vida normal y, cuando me dé el siguiente brote, me plantearé mi futuro de otra forma!Un saludo!
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Desde 2003 por aquí...
17-ene-2006 18:01
#4
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Digo yo que lo jodido en estos casos es que no hay ni por dónde empezar a investigar, no? Se supone, como dices, una causa genética. Pero ni idea del asunto... No hay un virus que perseguir o destripar, ni un prión, ni una bacteria... No hay pistas. El cuerpo contra sí mismo... Ánimo, y suerte. |
Quid pro quo
17-ene-2006 18:07
#5
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yo no padezo esta enfermedad he oido hablar de ella....y me he leido el mega tochazo esta interesante, me ha dado que pensar...tu crees que se produce por temas psicologicos o somaticos?.....es que acaso todas o muchas de las enfermedades tienen bastante que ver con el tema emocional? un saludo.
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P.G. Wodehouse
17-ene-2006 18:13
#7
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Cita de damoru
Digo yo que lo jodido en estos casos es que no hay ni por dónde empezar a investigar, no? Se supone, como dices, una causa genética. Pero ni idea del asunto... No hay un virus que perseguir o destripar, ni un prión, ni una bacteria... No hay pistas. El cuerpo contra sí mismo...
Ánimo, y suerte. .Hay una teoría sobre la causa que me parece bastante acertada: estamos, desde pequeños, tan "protegidos" contra todo (a base de vacunas, medicamentos, etc, etc) que nuestro propio sistema inmunitario no sabe cómo hacer frente a lo que sea que provoca la enfermedad. En los países tropicales y sub-tropicales no hay apenas incidencia. En África tampoco. Se da, sobre todo, en los países más desarrollados (América, Europa y Australia); ¿casualidad?. Yo creo que no. Algo tiene que haber ahí. Ahora, en cuanto a investigación, tienes toda la razón. Estamos "en pañales". No saben ni por dónde tirar para buscar cura  Un saludo!
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P.G. Wodehouse
17-ene-2006 18:21
#8
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Cita de leti
yo no padezo esta enfermedad he oido hablar de ella....y me he leido el mega tochazo
esta interesante, me ha dado que pensar...tu crees que se produce por temas psicologicos o somaticos?.....es que acaso todas o muchas de las enfermedades tienen bastante que ver con el tema emocional? un saludo.Cita de leti
ah! y bienvenido al foro jeeves!
 En cuanto a tu pregunta, pues no sé qué decirte... empiezo a pensar que la cabeza es bastante más "poderosa" de lo que pensamos... Me explico: yo he tenido 3 brotes (diagnosticado sólo uno, pero a la vista de que en los dos episodios anteriores la sintomatología fue muy muy parecida, también mi neurólogo los considera "brotes") y en todos los casos me coincidió con los períodos de exámenes del año pasado: en Febrero, en Junio y en Septiembre. De los dos primeros me recuperé justo al terminar. En Septiembre no me recuperé y la cosa fue empeorando hasta noviembre. Para mí, en mi caso, estoy seguro de que la enfermedad despertó por el estrés (aunque no está demostrado que afecte para nada a su desarrollo). Y este estrés es por una causa psicológica (presión ante exámenes). Ahora bien, hay gente a la que se le desarrolla la enfermedad aparentemente sin causa alguna... No sé, no tengo ni idea . Y el problema no es que yo no tenga ni idea, es que los médicos tampoco  Un saludo! |
are you alive?
17-ene-2006 18:22
#9
Yo tambien conozco un caso, daros muchos ánimos  y decir que no dejeis de luchar nunca. Llegará el día en que habrá cura
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si buscas algo diferente... no hagas siempre lo mismo...
Desde 2003 por aquí...
17-ene-2006 18:23
#10
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Sí, yo ya había leído que estamos "sobreprotegidos". Aunque parezca una paradoja, el exceso de higiene puede llegar a ser insano a la larga. No está mal que estemos expuestos a agentes patógenos, como ha sido siempre, y como es natural (en sentido literal). El sistema inmunológico se relaja. En Japón, por lo visto, hay un estudio que habla de ello; según dicen, hasta hace cosa de un par de décadas, cada japonés llevaba en su interior una dulce y agradable tenia  que por lo visto ayuda a tener el sistema inmunológico en forma. Ahora, ante nuestra forma de vida de higiene absoluta y obsesiva, nuestro sistema inmunológico "pierde eficiencia". Joder, cómo me enrollo... 
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ForoCoches: Miembro
17-ene-2006 18:26
#11
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desconozco la enfermedad, pero daros ánimos y suerte con vuestra enfermedad ahh, y bienvenido Jeeves |
Desde 2003 por aquí...
17-ene-2006 18:30
#12
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Cuando tenga alguna duda, te preguntaré a ti, no? (Por lo de "Ask Jeeves" ).
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miembro costero
17-ene-2006 18:32
#13
| hola jeeves, sabes q existe uan asociacion de esclerosis multiple no??. yo conozco a su presidenta, si eso eshale un vistazo. su sede creo q esta en getafe q es donde vive quien la fundo. si quieres mas info mandame un privi. la conozco personalmente. |
Forocoches: Miembro
17-ene-2006 18:39
#15
| Desde aquí un saludo a todos los que padecen esta o alguna enfermedad... |
Foromierdas Oficial
17-ene-2006 18:41
#17
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me lo he leido todo ya que no sabia exactamente lo que era esta enfermedad uno se da cuenta de la "suerte" que tiene de no tener este tipo de enfermedades Bienvenido al foro!
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ForoCoches: Miembro
17-ene-2006 18:41
#18
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Cita de Jeeves
Relacionado con ésta enfermedad, puedes oír de todo... hasta había un par de médicos en Italia (creo que era en Italia, pero no estoy seguro) que afirmaban poder curar la EM a base de cirugía
.Hay una teoría sobre la causa que me parece bastante acertada: estamos, desde pequeños, tan "protegidos" contra todo (a base de vacunas, medicamentos, etc, etc) que nuestro propio sistema inmunitario no sabe cómo hacer frente a lo que sea que provoca la enfermedad. En los países tropicales y sub-tropicales no hay apenas incidencia. En África tampoco. Se da, sobre todo, en los países más desarrollados (América, Europa y Australia); ¿casualidad?. Yo creo que no. Algo tiene que haber ahí. Ahora, en cuanto a investigación, tienes toda la razón. Estamos "en pañales". No saben ni por dónde tirar para buscar cura Un saludo! Se decía que era por una especie de sobreprotección, un exceso de limpieza, vamos, que el sistema inmunológico "no tenía trabajo" y acababa atacando al propio organismo. Ante todo, desearte lo mejor y darte la enhorabuena por acabar la carrera. Animos para los que padeceis esta enfermedad. Un saludo.
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P.G. Wodehouse
17-ene-2006 18:43
#19
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Cita de damoru
Cuando tenga alguna duda, te preguntaré a ti, no?
(Por lo de "Ask Jeeves" ).
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P.G. Wodehouse
17-ene-2006 18:45
#20
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Cita de fuengirol
hola jeeves, sabes q existe uan asociacion de esclerosis multiple no??. yo conozco a su presidenta, si eso eshale un vistazo. su sede creo q esta en getafe q es donde vive quien la fundo. si quieres mas info mandame un privi. la conozco personalmente.
 salu2! |
Continuamente inFORDmando
17-ene-2006 18:59
#21
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Bienvenido al foro! Yo soy monitor del grupo Scout Bosco de Puertollano y todos los años postulamos con la AEDEM y para la AECC (que yo personalmente me he curado hace poquitos meses de un cancer). |
Radical Dreamer
17-ene-2006 19:38
#22
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Mi prima padece esta enfermedad. Cuida muchísimo el tema de controlar los niveles de estrés y le va bastante bien, ya que a ella particularmente, las crisis que le habían dado, siempre se habían producido tras épocas muy movidas. Lo que lleva regular, es el tema de la concepción. Parece ser, que el dar a luz, puede agravar su estado. Pero como siempre digo, a grandes males, grandes remedios y entre Odie y el crío que están en trámites de adoptar, quien vea un problema en esto, es porque no tiene otra cosa mejor que hacer. Jeeves, gracias por la información, está muy bien elaborada y bienvehallado 
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Editado: 17-ene-2006 19:48 -
ForoCoches: Miembro
17-ene-2006 20:16
#23
| en el mes de octubre se la han diagnosticado a mi hermana por casualidad en una resonancia. No ha tenido ningún brote pero da mucho miedo. Ella lo lleva muy mal y en mi casa pues imaginate.Es una chica joven activa licenciada y ahora...esta fatal psicologicamente. No va a ir a la asociacion xk no quier ver nada de sufrimiento. A veces tiene hormigueo en una mano pero no se considera brote xk le dura menos de 24 horas. Esta en tratamiento con un medico osteopata y naturopata para refozzar la medula, nos vale 600 euros al mes pero el tio es una eminencia. Podrías explicar que medicamentos hay para que sirven y cuando te los dan??? gracias chicos!!!! |
ForoCoches: Miembro
17-ene-2006 23:10
#24
| si alguien quiere os cuento el nombre de los medicamentos. Son para fortalecer el sistema inmunologico y la medula a largo plazo |
Desde 2003 por aquí...
17-ene-2006 23:34
#25
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Cita de noe_lf
Esta en tratamiento con un medico osteopata y naturopata para refozzar la medula, nos vale 600 euros al mes pero el tio es una eminencia
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Alopécico crónico
17-ene-2006 23:55
#27
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Ánimo, para vosotros y los vuestros. En mi familia tenemos un caso de una enfermedad neurodegenerativa, y no es fácil, la verdad, el día a día con la enfermedad, claro que ya está en una fase bastante más avanzada. Ánimo, de veras. |
ForoCoches: Miembro
18-ene-2006 00:01
#29
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Muchos ánimos en vuestra pelea. Y bienvenido al foro, Jeeves. |
Al ships check in!
18-ene-2006 00:11
#30
| Ánimo y fuerzas. Yo tenía un compañero de colegio que la sufría y la última vez que lo vi necesitaba de una silla de ruedas motorizada para funcionar. |