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  Mi padre tenía Hemocromatosis...  
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Viejo 13-feb-2018, 19:08   #1
Seth Gold
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May 2017 | 9.887 Mens.
Lugar: Detroit
Mi padre tenía Hemocromatosis...

Los médicos no se lo detectaron hasta que no tenía 55 años.

- La enfermedad se cargó su páncreas con 30 años. A pesar de que a el no le gustaban los dulces, los médicos le echaron la culpa por su alimentación... le diagnosticaron una TIPO 2 de forma erronea.

- La enfermedad se cargó su hígado a pesar de que nunca fue alcohólico. El y mi madre tuvieron que soportar que los médicos le llamasen borracho a la cara por beber 1 lata de cerveza al día, si llegaba. (Hasta llegaron a decirle que se olvidase del transplante de hígado en su caso)

- La enfermedad se cargó TODOS sus musculos, hasta dejar a un enquencle sin musculatura, no podía practicamente ni caminar sin tener calambres.


La enfermedad se la diagnosticaron por lo privado, pues en la SS nunca repararon en que era lo que se había cargado sus órganos de forma tan prematura y sistemática... solo sabían acusarle a el.


Espero que vosotros tengáis mejores experiencias con la sanidad pública.

P.D: Si, mirando sus análisis de hace muuuchos años, siempre tuvo el hierro y la ferritina por las nubes. Los médicos nunca le dieron importancia.

Última edición por Seth Gold fecha: 13-feb-2018 a las 19:13.
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Viejo 13-feb-2018, 19:10   #2
Bas1898
ForoCoches: Miembro
 
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Feb 2018 | 106 Mens.
Pole triste
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Viejo 13-feb-2018, 19:11   #3
Fpek
ForoCoches: Miembro
 
Avatar de Fpek
 
Jul 2007 | 20.238 Mens.
Yo también fui víctima de un mal diagnóstico y pase por operaciones quirúrgicas sin necesitarlas

Plataforma "hasta la polla de la risa del test de la muerte" nº5
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Viejo 13-feb-2018, 19:11   #4
Zurraspero
ForoCoches: Miembro
 
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Ago 2017 | 1.054 Mens.
Lugar: En algún ano del lugar

Batmóvil

Cita:
Originalmente Escrito por Bas1898 Ver Mensaje
Pole triste
La imaginación para hacer una pole decente y la gracia las tienes en el culo @Tonto.
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Viejo 13-feb-2018, 19:12   #5
Dani Pedoso
a veces gano carreras
 
Avatar de Dani Pedoso
 
Dic 2017 | 882 Mens.

997 - Honda RCV

Joder, pues lo siento mucho por el y por vosotros.

Un saludo
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Viejo 13-feb-2018, 19:13   #6
Nigga Gitano
ForoCoches: Miembro
 
Avatar de Nigga Gitano
 
Feb 2014 | 708 Mens.
Lugar: de casa

mercedes

cuando ocurren cosas asi, tan repentinas y demas aunque se vaya a la seguridad social es recomendable ir a otross especialistas por privado, que solo se vive una vez coño
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Viejo 13-feb-2018, 19:13   #7
darkcrom
ForoCoches: Miembro
 
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Nov 2012 | 9.063 Mens.
Lugar: Catalunya, España

320TD

Cita:
Originalmente Escrito por Seth Gold Ver Mensaje
Los médicos no se lo detectaron hasta que no tenía 55 años.

- La enfermedad se cargó su páncreas con 30 años. A pesar de que a el no le gustaban los dulces, los médicos le echaron la culpa por su alimentación... le diagnosticaron una TIPO 2 de forma erronea.

- La enfermedad se cargó su hígado a pesar de que nunca fue alcohólico. El y mi madre tuvieron que soportar que los médicos le llamasen borracho a la cara por beber 1 lata de cerveza al día, si llegaba.

- La enfermedad se cargó TODOS sus musculos, hasta dejar a un enquencle sin musculatura, no podía practicamente ni caminar sin tener calambres.


La enfermedad se la diagnosticaron por lo privado, pues en la SS nunca repararon en que era lo que se había cargado sus órganos de forma tan prematura y sistemática... solo sabían acusarle a el.


Espero que vosotros tengáis mejores experiencias con la sanidad pública.

P.D: Si, mirando sus análisis de hace muuuchos años, siempre tuvo el hierro y la ferritina por las nubes. Los médicos nunca le dieron importancia.
Shur a mi me sacan un medio litro de sangre dos veces al año para evitar que el hierro se me acumule y me dañe el hígado, por supuesto he dejado el alcohol y de vez en cuando hago unas semanas de n-acetil cisteína y vitamina b para ayudar al hígado a funcionar mejor y por el momento no he vuelto a tener problemas, si tu padre aún conserva su hígado no estaría de más tomar estas precauciones.

Para levantar España, primero hay que limpiarla.
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Viejo 13-feb-2018, 19:15   #8
sexi
Dic 2008 | 4808
 
Avatar de sexi
 
May 2017 | 1.226 Mens.
Lugar: Madrid
Cita:
Originalmente Escrito por darkcrom Ver Mensaje
Shur a mi me sacan un medio litro de sangre dos veces al año para evitar que el hierro se me acumule y me dañe el hígado, por supuesto he dejado el alcohol y de vez en cuando hago unas semanas de n-acetil cisteína y vitamina b para ayudar al hígado a funcionar mejor y por el momento no he vuelto a tener problemas, si tu padre aún conserva su hígado no estaría de más tomar estas precauciones.
Cuéntanos más de esas ayudas al hígado.
sexi está desconectado   Responder Con Cita
Viejo 13-feb-2018, 19:15   #9
Seth Gold
ForoCoches: Miembro
 
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May 2017 | 9.887 Mens.
Lugar: Detroit
Cita:
Originalmente Escrito por darkcrom Ver Mensaje
Shur a mi me sacan un medio litro de sangre dos veces al año para evitar que el hierro se me acumule y me dañe el hígado, por supuesto he dejado el alcohol y de vez en cuando hago unas semanas de n-acetil cisteína y vitamina b para ayudar al hígado a funcionar mejor y por el momento no he vuelto a tener problemas, si tu padre aún conserva su hígado no estaría de más tomar estas precauciones.
Shur, mi padre ha estado 12 años (desde que le diagnosticaron) con sangrías periódicas.

Desgraciadamente para él, el diagnostico le llegó muy tarde... El daño a múltiples organos ya estaba hecho.

Muchos medicamentos (que encima le jodían mas el hígado), para retrasar lo inevitable.

Al final lo pasó bastante mal.

Última edición por Seth Gold fecha: 13-feb-2018 a las 19:18.
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Viejo 13-feb-2018, 19:18   #10
SpitfireMk
OUCH!
 
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Abr 2017 | 3.856 Mens.
Lugar: Málaga
Cita:
Originalmente Escrito por Fpek Ver Mensaje
Yo también fui víctima de un mal diagnóstico y pase por operaciones quirúrgicas sin necesitarlas
Joder, ¿operaciones en plural?

Sólo un necio cree que todo lo que se postea es verdad y se lo toma en serio.
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Viejo 13-feb-2018, 19:19   #11
Jimi Floyd
ForoCoches: Miembro
 
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Ene 2016 | 297 Mens.
Lugar: Madrid
Cita:
Originalmente Escrito por darkcrom Ver Mensaje
Shur a mi me sacan un medio litro de sangre dos veces al año para evitar que el hierro se me acumule y me dañe el hígado, por supuesto he dejado el alcohol y de vez en cuando hago unas semanas de n-acetil cisteína y vitamina b para ayudar al hígado a funcionar mejor y por el momento no he vuelto a tener problemas, si tu padre aún conserva su hígado no estaría de más tomar estas precauciones.
Shur,yo tengo hemocromatosis también. Yo simplemente dono sangre cada tres meses.

Que es eso de n-acetil cisteína??
Jimi Floyd está conectado ahora   Responder Con Cita
Viejo 13-feb-2018, 19:20   #12
turbina
ForoCoches: Miembro
 
Sep 2006 | 3.277 Mens.
Lugar: madrid
Cita:
Originalmente Escrito por Seth Gold Ver Mensaje
Los médicos no se lo detectaron hasta que no tenía 55 años.

- La enfermedad se cargó su páncreas con 30 años. A pesar de que a el no le gustaban los dulces, los médicos le echaron la culpa por su alimentación... le diagnosticaron una TIPO 2 de forma erronea.

- La enfermedad se cargó su hígado a pesar de que nunca fue alcohólico. El y mi madre tuvieron que soportar que los médicos le llamasen borracho a la cara por beber 1 lata de cerveza al día, si llegaba. (Hasta llegaron a decirle que se olvidase del transplante de hígado en su caso)

- La enfermedad se cargó TODOS sus musculos, hasta dejar a un enquencle sin musculatura, no podía practicamente ni caminar sin tener calambres.


La enfermedad se la diagnosticaron por lo privado, pues en la SS nunca repararon en que era lo que se había cargado sus órganos de forma tan prematura y sistemática... solo sabían acusarle a el.


Espero que vosotros tengáis mejores experiencias con la sanidad pública.

P.D: Si, mirando sus análisis de hace muuuchos años, siempre tuvo el hierro y la ferritina por las nubes. Los médicos nunca le dieron importancia.
Shur, yo la tengo, lo único que la tengo en una variable digamos light ,antes donaba sangre, si tenia el hierro alto , ahora lo tengo normal y me han dicho que no done, lo que si tengo es epocas de cansancio injustificadas y los medicos dicen que no tiene nada que ver, pero en fin.
A lo que iba, al tenerlo ya, me dijeron por lo privado que lo tendrían mis hermanos y me dieron una carta para que se lo dieran a sus médicos de la pública, pues como tu dices ni puto caso.
Se han negado con todos y son diferentes médicos, a hacerles pruebas de adn, dicen que con tenerles controlado el hierro vale.
turbina está desconectado   Responder Con Cita
Viejo 13-feb-2018, 19:21   #13
Fpek
ForoCoches: Miembro
 
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Jul 2007 | 20.238 Mens.
Cita:
Originalmente Escrito por SpitfireMk Ver Mensaje
Joder, ¿operaciones en plural?
Si porque la dolencia que no me diagnosticaron me provocaba otra y fue recurrente por lo que me operaron de eso varias veces, hasta que no cambié de médico y me diagnosticó la verdadera causa con una simple ecografía no se solucionó, todo ese sufrimiento y gasto por ahorrarse una prueba diagnóstica
Fpek está desconectado   Responder Con Cita
Viejo 13-feb-2018, 19:23   #14
Seth Gold
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May 2017 | 9.887 Mens.
Lugar: Detroit
Cita:
Originalmente Escrito por Jimi Floyd Ver Mensaje
Vaya, lo siento shur. Te has hecho tú las pruebas? Es genético
Me las encargaron a mi y a mis 2 hermanos (pagando) nada mas conocerlo. Ninguno de los 3 la hemos heredado, afortunadamente.

Cita:
Originalmente Escrito por turbina Ver Mensaje
Shur, yo la tengo, lo único que la tengo en una variable digamos light ,antes donaba sangre, si tenia el hierro alto , ahora lo tengo normal y me han dicho que no done, lo que si tengo es epocas de cansancio injustificadas y los medicos dicen que no tiene nada que ver, pero en fin.
A lo que iba, al tenerlo ya, me dijeron por lo privado que lo tendrían mis hermanos y me dieron una carta para que se lo dieran a sus médicos de la pública, pues como tu dices ni puto caso.
Se han negado con todos y son diferentes médicos, a hacerles pruebas de adn, dicen que con tenerles controlado el hierro vale.
Mi padre siempre estaba cansado y no sabían explicarle el motivo shur...

La SS es una mierda. La privada tambien... pero es lo que hay...
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Viejo 13-feb-2018, 19:24   #15
pH ácido
ForoCoches: Miembro
 
Feb 2013 | 3.216 Mens.
Lugar: España
Cita:
Originalmente Escrito por Seth Gold Ver Mensaje
Los médicos no se lo detectaron hasta que no tenía 55 años.

- La enfermedad se cargó su páncreas con 30 años. A pesar de que a el no le gustaban los dulces, los médicos le echaron la culpa por su alimentación... le diagnosticaron una TIPO 2 de forma erronea.

- La enfermedad se cargó su hígado a pesar de que nunca fue alcohólico. El y mi madre tuvieron que soportar que los médicos le llamasen borracho a la cara por beber 1 lata de cerveza al día, si llegaba. (Hasta llegaron a decirle que se olvidase del transplante de hígado en su caso)

- La enfermedad se cargó TODOS sus musculos, hasta dejar a un enquencle sin musculatura, no podía practicamente ni caminar sin tener calambres.


La enfermedad se la diagnosticaron por lo privado, pues en la SS nunca repararon en que era lo que se había cargado sus órganos de forma tan prematura y sistemática... solo sabían acusarle a el.


Espero que vosotros tengáis mejores experiencias con la sanidad pública.

P.D: Si, mirando sus análisis de hace muuuchos años, siempre tuvo el hierro y la ferritina por las nubes. Los médicos nunca le dieron importancia.


Conozco el caso.
Es la enfermedad hereditaria más común.
Le hicieron unas flebotomias y bajó el Fe a niveles normales. De eso hace 15 años y hasta ahora.
Hay una asociación a nivel nacional de afectados.
pH ácido está desconectado   Responder Con Cita
Viejo 13-feb-2018, 19:29   #16
darkcrom
ForoCoches: Miembro
 
Avatar de darkcrom
 
Nov 2012 | 9.063 Mens.
Lugar: Catalunya, España

320TD

Cita:
Originalmente Escrito por sexi Ver Mensaje
Cuéntanos más de esas ayudas al hígado.
Pues la n-acetil cisteína es un aminoácido precursor del glutatión (igual que la metionina) que es un de lo más potentes antioxidantes que tiene el cuerpo, y que ayuda al hígado a regenerarse pero eso conlleva un gasto bastante importante de vitamina B, por lo cual es interesante suplementarla para ayudar al proceso de regeneración hepática. La metionina por ejemplo se usa en veterinaria para desintoxicar y regenerar el hígado de los perros que se hayan envenenado con paracetamol, si no son tratados mueren en casi todos los casos.

Después de las comidas también suelo tomar té negro en lugar de café, ya que el té negro una de sus contraindicaciones es que evita la absorción del hierro, cosa que en mi caso es bastante beneficioso.

También bastante importante comer lo más limpio posible, fuera fritos, azúcares refinados, aditivos (en la medida de lo posible), y cuando cocino en la plancha procuro poner aceite de coco ya que degrada mucho menos que el oiliva, que cuando pasa de cierta temperatura se descompone y crea ciertos productos tóxicos. Y todos estos productos fuerzan a trabajar más, y si no funciona bien como en mi caso es un estrés innecesario.
A mi me salían ampollas en la piel (como si fuesen de quemaduras) al darme la luz solar y tenía la piel tan delicada que no podía ni meterme las manos en los bolsillos de los tejanos para coger las llaves, por suerte de momento parece que la cosa esta controlada

Cita:
Originalmente Escrito por Seth Gold Ver Mensaje
Shur, mi padre ha estado 12 años (desde que le diagnosticaron) con sangrías periódicas.

Desgraciadamente para él, el diagnostico le llegó muy tarde...
Lo siento shur. DEP

Yo me tuve que autodiagnosticar y como era muy cabezón el médico me hizo las pruebas para que me callase y entonces encontró la enfermedad.

Para levantar España, primero hay que limpiarla.
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Viejo 13-feb-2018, 19:36   #17
darkcrom
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Nov 2012 | 9.063 Mens.
Lugar: Catalunya, España

320TD

Cita:
Originalmente Escrito por Jimi Floyd Ver Mensaje
Shur,yo tengo hemocromatosis también. Yo simplemente dono sangre cada tres meses.

Que es eso de n-acetil cisteína??
Es un aminoacido que ayuda a desintoxicar el hígado y a su reparación. Por ejemplo los mucoliticos suelen ser n-acetil cisteína.

Mira te dejo este enlace que lo explican bastante bien.

https://www.nutrimi.com/es/blog/acet...-hepatico-n208

Para levantar España, primero hay que limpiarla.
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Viejo 13-feb-2018, 19:54   #18
Jimi Floyd
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Ene 2016 | 297 Mens.
Lugar: Madrid
Cita:
Originalmente Escrito por darkcrom Ver Mensaje
Es un aminoacido que ayuda a desintoxicar el hígado y a su reparación. Por ejemplo los mucoliticos suelen ser n-acetil cisteína.

Mira te dejo este enlace que lo explican bastante bien.

https://www.nutrimi.com/es/blog/acet...-hepatico-n208
Gracias!
Jimi Floyd está conectado ahora   Responder Con Cita
Viejo 13-feb-2018, 20:04   #19
pH ácido
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Feb 2013 | 3.216 Mens.
Lugar: España
Cita:
Originalmente Escrito por Jimi Floyd Ver Mensaje
Shur,yo tengo hemocromatosis también. Yo simplemente dono sangre cada tres meses.

Que es eso de n-acetil cisteína??
Dejan donar? Antes la sangre que se extraía la rechazaban para donaciones y la asociación de hemocromatosis pedía que la aceptarán.
pH ácido está desconectado   Responder Con Cita
Viejo 13-feb-2018, 20:06   #20
darkcrom
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Nov 2012 | 9.063 Mens.
Lugar: Catalunya, España

320TD

Cita:
Originalmente Escrito por pH ácido Ver Mensaje
Dejan donar? Antes la sangre que se extraía la rechazaban para donaciones y la asociación de hemocromatosis pedía que la aceptarán.
La mía la tiran, bueno eso dicen por que la última vez me hicieron firmar un papel conforme les daba mi consentimiento para usar mi sangre "para la ciencia".

Aunque lo mío no es una donación si no una sangría.

Para levantar España, primero hay que limpiarla.
darkcrom está conectado ahora   Responder Con Cita
Viejo 13-feb-2018, 20:13   #21
pH ácido
ForoCoches: Miembro
 
Feb 2013 | 3.216 Mens.
Lugar: España
Cita:
Originalmente Escrito por darkcrom Ver Mensaje
La mía la tiran, bueno eso dicen por que la última vez me hicieron firmar un papel conforme les daba mi consentimiento para usar mi sangre "para la ciencia".

Aunque lo mío no es una donación si no una sangría.
Una flebotomia.
pH ácido está desconectado   Responder Con Cita
Viejo 13-feb-2018, 20:34   #22
Jimi Floyd
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Ene 2016 | 297 Mens.
Lugar: Madrid
Cita:
Originalmente Escrito por pH ácido Ver Mensaje
Dejan donar? Antes la sangre que se extraía la rechazaban para donaciones y la asociación de hemocromatosis pedía que la aceptarán.
Al principio, cuando me hicieron varias flebotomías si la tiraban. Cuando se me reguló el hierro si me permiten donar, tengo un poco por encima de lo normal. Supongo que les vendrá hasta mejor.
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Viejo 13-feb-2018, 20:36   #23
Rsmk98
Rsmk98
 
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Ene 2017 | 598 Mens.
Lugar: España
Sineramente lo siento mucho por tu padre y por tu familia.
A mi me tuvieron 3 días con un dolor que me queria dormir hasta que fuí al privado y resulta que me tenian que operar de urgencia.
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Viejo 13-feb-2018, 20:37   #24
Manolo89
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Jun 2017 | 6.107 Mens.
Lugar: En una floresiilla ✿

I'm Back!C(❤‿❤C)

Joderr D: Lo siento shur, animoss!
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Viejo 13-feb-2018, 20:41   #25
Deloriann
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Ene 2013 | 819 Mens.
Lugar: Milton Keynes

Laguna

Parecido a lo que le pasó a mi madre y tuvimos que soportar las mismas acusaciones sobre alcoholismo y olvidarse de transplante de higado... Mucho ánimo shur.
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Viejo 13-feb-2018, 20:47   #26
[Tomb]
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Sep 2005 | 18.932 Mens.
Lugar: Algeciras
Con la puta crisis se dedicaron a rebajar gastos, y eso conlleva menos mano de obra, por lo que los medicos no dan a basto y no se preocupan por cada paciente
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Viejo 13-feb-2018, 21:07   #27
darkcrom
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Nov 2012 | 9.063 Mens.
Lugar: Catalunya, España

320TD

Cita:
Originalmente Escrito por [Tomb] Ver Mensaje
Con la puta crisis se dedicaron a rebajar gastos, y eso conlleva menos mano de obra, por lo que los medicos no dan a basto y no se preocupan por cada paciente
Si, ahora la culpa de que haya algunos malos profesionales e incompetentes es de la crisis .

Para levantar España, primero hay que limpiarla.
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Viejo 13-feb-2018, 21:12   #28
[Tomb]
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Sep 2005 | 18.932 Mens.
Lugar: Algeciras
Cita:
Originalmente Escrito por darkcrom Ver Mensaje
Si, ahora la culpa de que haya algunos malos profesionales e incompetentes es de la crisis .
Logicamente eso no shur, pero cuantas menos pruebas y menos medicacion receten, mejor
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Viejo 13-feb-2018, 21:21   #29
darkcrom
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Nov 2012 | 9.063 Mens.
Lugar: Catalunya, España

320TD

Cita:
Originalmente Escrito por [Tomb] Ver Mensaje
Logicamente eso no shur, pero cuantas menos pruebas y menos medicacion receten, mejor
Shur hay mucho inútil, al primer médico que visité para saber que me pasaba me dijo que las ampollas de mis manos eran cosa del hígado, entonces yo le pregunté si tenía que dejar el alcohol y me dijo que me podía tomar cervezas pero sin pasarme El segundo al que fuí no quería hacerme las pruebas por que el decía que mi enfermedad daba siempre dolores si o si (cosa que no es cierta) y me hizo las pruebas por cabezón si no a día de hoy estoy seguro que aún no me habrían diagnosticado correctamente.

Para levantar España, primero hay que limpiarla.
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Viejo 13-feb-2018, 21:37   #30
[Tomb]
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Sep 2005 | 18.932 Mens.
Lugar: Algeciras
H

Cita:
Originalmente Escrito por darkcrom Ver Mensaje
Shur hay mucho inútil, al primer médico que visité para saber que me pasaba me dijo que las ampollas de mis manos eran cosa del hígado, entonces yo le pregunté si tenía que dejar el alcohol y me dijo que me podía tomar cervezas pero sin pasarme El segundo al que fuí no quería hacerme las pruebas por que el decía que mi enfermedad daba siempre dolores si o si (cosa que no es cierta) y me hizo las pruebas por cabezón si no a día de hoy estoy seguro que aún no me habrían diagnosticado correctamente.
Es cierto que hay mucho inutil shur, pero mi forma de pensar es que lo hacen por ahorrarse dinero

Tengo varios casos en familiares cercanos mal diagnosticados. Uno de ellos rotura de ligamento interior y exterior, y el menisco.

El medico decia que no tenia nada, que solo era el golpe. Tuvimos que ir a uno privado para que que nos lo dijeran. Pensamos que fue por ahorrarse la ecografia/resonancia

Otra va al hospital en 3 ocasiones por fuertes dolores en la zona del estomago, en las 3 veces le dice que son gases. Va al privado y son piedras en la vesicula (le toco operarse y quitarsela)

Otro familiar, con vomitos constantes cada vez que comia, fatigas etc

No le hacen caso, y la operan de urgencias hace 3 meses

Mi forma de ver el tema es que quieren ahorrar
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